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2016年3月31日木曜日

落 胆

義弟の骨髄ドナーから辞退の連絡があり、手術が中止となった。確率の途方もなさをかいくぐり、やっとドナーが見つかって、抗癌剤で痛めつけられた心と体&手術の怖さを、家族親族ともに奮い立たせたところでの、直前キャンセル。プッツリと糸が切れた。(頭に血が上っておりますので^^;間違いがあれば訂正します。)

◆登録を煽るな
芸能人使ったり泣ける映画で“にわか”に盛り上げても、消えていく泡ばかりが増える。もちろんキャンセルには致し方ない理由もあると知っているが、明らかに提供を優先する気のない人を増やしたって意味がない。経費、手間、時間、患者の気力体力、全部削がれる。努力も無しに人様なんて救えませんて!むろん私は、がんの経過観察中の身なので、最も使えない人間ですがね。自らドナー登録しといて「辛いけど今回も泣く泣く辞退するワタシ」に酔ってる奴よりはましだよ。

◆本気のドナーしか要らない
言葉が悪いが、本当に身を呈してでも、家族を説得してでも、どんな奴か分からない赤の他人を救いたいのか?する気がないまま登録しているなら、削除してくれ。善い行いをした気になって同じノリで動き回られたら迷惑だ。人は、自分が助けたい人しか助けない。(だから医者は聖職者であり、周りもそのように扱わないといけないのだ。)いざ身を切ることになったら自分の不幸を引き合いに出して逃げる人間は、せめて「しようとする人」の邪魔をしないでおくれ。それでも、冷静な気持ちで、自分にも担える一端があると思えたなら、別のやり方でも構わないから是非とも目を向けてね。

◆問題は体制にある
提供者のキャンセルが相次ぐなんて、体制や制度、どこかに穴が開いているに違いない。ドナーは極めて直接的な人助け。それなのに肝心の詰めが甘い。簡単に登録させて、補償から逃げまくりの態度見え見え「自己責任ですがどうしますか。」→「今回はやめます。」これが6割だぞ?一番悲しむのは誰?患者はコーディネーターの飯のタネじゃない。患者本人だけじゃなく、今この時も弱り続ける様を毎日見ている家族は悔しさが爆発し確率高いはずの兄弟なのに何もできない己を責める。待つより見つかったのにキャンセルされる方が打撃が大きい。酷すぎる。

◆ドナーを守ってくれ
何故、断りたくなるのか?具体的には、移植が決まると提供者は5~7日間有休や欠席を覚悟&身体に不具合が残るかもしれない......社会的に身体的に、リスクばかりを負うことになる。そして、(崇高な行為なのに)まるで自殺志願者のような扱いを受ける。断られないようにしたいなら、安心できるような制度と、一貫してドナーを尊重する環境を整えるべきだ。休暇を認める制度は『裁判員になった人』ぐらいの扱いでも良いのではないか?助けを待つ人を救いたい衝動、迷わずにそうできる人を、分かりやすく守ろうよ。

現在ドナー提供者を何らかの形で助成する自治体・団体は2016年3月で127あるが、全国自治体数1718の1/10以下だ。殆どが一時金や謝礼?(埼玉県は全自治体で補償あり。)それ以前に有休を認める会社があるかどうか。ならなくても良いドナー登録をして通知が来たので1週間入院します。私の勤め先ではそんなの補償されない。現在、日本の民間企業約400社にドナー休暇制度があるらしいが、実質使える状況なのか、というところまでは見えない。

医学医療ニュース リンク→骨髄ドナー辞退相次ぐ 
【一部抜粋】
NPO法人「全国骨髄バンク推進連絡協議会」(東京都新宿区)には、ドナー側から「一度断ったのに、何で私ばかりに何回も来るのか」、患者側から「適合するドナーが20人いたのに断られた」など戸惑いの声が寄せられている。
↑私ばかりに何回も来るって......。他人にどんだけ通知がいったかも知らないくせに、こんな見当違いな被害妄想発症するんだ(笑)ホントに不思議。なぜ登録したんだ?こんなのを患者側の切実な叫びと同列に書くなよ。既に狂ってる。
中止の連絡が来る前、(成功を願って)四つ葉探しをした。見つけた!と思ったのに、これ......丸まっている葉を伸ばしたら五つ葉だった。五つ葉は不吉と聞いたことがあるが本当だろうか。やっちまったか?
フリルみたいになってる。寒いから?
あ、これは四つ葉。


お読みくださり
有難うございました(。◕∀◕。)ノ

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2 件のコメント:

  1. pusuさん、こんにちは☆
    いつもブログを楽しみに、拝見させていただいています。
    過去記事への投稿で失礼します。
    義弟さんのドナーさんの件、残念で仕方がありません。
    義弟さんの心中を想うと、どんなにショックだったか。
    ドナーさんにも、何か止むを得ない理由があったのかも知れませんが、本当に本当に残念です。
    pusuさんのおっしゃるように、こういう事をなくす為には、体制そのものを変えていかなくてはいけないのかなと思いました。
    陰ながらですが、義弟さんの体調が回復される事を願っています。

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    1. コッピーさん
      有難うございます。コッピーさんのブログも読ませていただいています!

      ドナーの相次ぐキャンセル。。これが「普通」って明らかに変です。傍から見てすごくそう思いました。患者が毎回のように落胆させられるシステムなんておかしい。それに加えて、直前の中止だったので、抗がん剤して入院準備して、それも無駄になってしまいました。
      医療の進歩も、他の治療法も、もちろん待ち望んでいますが、何度もがっかりして、間に合わずに死んでいく人が減るようになってほしいです。
      いつまでも議論されないのって、一番の当事者が死んでしまうから「文句言い続ける人」がいないからなんだと思います。

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